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外来：月額0円から11,550円まで7段階 （従来は、月額2000円まで）
入院：月額0円から23,100円までの７段階 （従来は、月額14,000円まで）
2. 更新手続 3年毎 → 毎年 （臨床調査個人票が必要）
3. 有効期限 10月1日から翌年9月30日まで （従来は4月1日から翌年3月31日）
4. 「軽快者」が設定され公費負担の対象外になる難病を19疾患指定
→ファブリー病は対象外ではありません。
特定疾患治療研究事業制度一か月あたりの
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A |
生計中心者の市町村民税が非課税の場合 |
0円 |
0円 |
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B |
生計中心者の前年の所得税が非課税の場合 |
4,500円 |
2,250円 |
自己負担額の1/2に 該当する額をもって 自己負担限度額とする。 |
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C |
生計中心者の前年の所得税課税年額が |
6,900円 |
3,450円 |
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D |
生計中心者の前年の所得税課税年額が |
8,500円 |
4,250円 |
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E |
生計中心者の前年の所得税課税年額が |
11,000円 |
5,500円 |
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F |
生計中心者の前年の所得税課税年額が |
18,700円 |
9,350円 |
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G |
生計中心者の前年の所得税課税年額が |
23,100円 |
11,550円 |
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【備
考】 |
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●申請資格（対象患者）：
難治性疾患に罹ったため、医療機関で、難治性疾患に関する治療を受けている者、国民健康保険法の規定による被保険者、 及び、その他の医療保険各法の規定による
被保険者または被扶養者、並びに老人保健法の規定による医療を受けている者。
●申請方法：
患者さんまたは、その保護者が以下の書類を用意する必要があります。
●一般申請
1.特定疾患医療受給者証交付申請書
2.臨床調査個人表
3.臨床調査個人表の研究利用についての同意書
4.生計中心者の所得に関する状況を確認できる書類（前年度分）
源泉徴収票（確定申告をしないサラリーマン及び年金受給者等）
確定申告書の写しまたは納税証明書（確定申告した自営業者等）
非課税証明書（市町村民税非課税の方は市町村民税非課税証明書のみで可）
5.世帯全体の住民票（次回申請まで変更がなければ、次回は、家族調書の提出）、または外国人登録票記載事項証明書．
世帯外に患者を扶養する者がいる場合は、その扶養関係が確認できるもの（健康保険証の写しまたは申立書等）
6.健康保険証（保健所で提示）
7.特定疾患医療受給者証（継続申請のみ必要）
●重症患者申請
一般申請で必要な1〜7の書類以外に重症患者認定申請書が必要です。
重症患者認定申請書及び診断書、または障害年金証書１級、身障手帳１・２級（特定疾患で認められた病名に起因するものに限る）の写し．ただし、障害年金証書１級、身障手帳１・２級の写しを提出される方は、４、５の書類は不要です。
１「希少性。これは患者数が有病率からみて概ね５万人未満の患者」
２「原因不明。原因、または発症機序が未解明の疾患」
３「効果的な治療方法未確立。完治に至らないまでも進行を阻止し、
または発症を予防し得る手法が確立されていない疾患であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾患」
４「経過が慢性にわたり、経済面、生活面への長期にわたる支障。日常生活に支障があり、介護等に著しく人手を要するため に家庭の負担が重く、また、精神的にも負担が大きい疾病で、いずれは予後不良となる疾患、あるいは生涯に渡り療養を必要とする疾患」
以上の４要素を選定の基準としています。「診断基準が一応、確立し、かつ、難治度、重症度が重く、さらに患者数が少ないために公費負担という制度を用いなければ受療を促進できないということ、原因究明と治療方法の確立がなかなか難しいという疾患」を対象としています。
その調査研究の対象となっている118疾患のうちから、順に特定疾患に認定されているようです。問題は、認定のスピードが遅い事と、今現在、全ての難病が対象になっている訳ではなく、対象外のため長期間高額の医療費負担に苦しむ様々な希少難病の患者がまだたくさんいる事なのです。
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01 |
ベーチェット病 |
昭和47年04月01日 |
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02 |
多発性硬化症 |
昭和47年04月01日 |
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03 |
重症筋無力症 |
昭和47年04月01日 |
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04 |
全身性エリテマトーデス |
昭和47年04月01日 |
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05 |
スモン |
昭和47年04月01日 |
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06 |
再生不良性貧血 |
昭和48年04月01日 |
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07 |
サルコイドーシス |
昭和49年10月01日 |
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08 |
筋萎縮性側索硬化症 |
昭和49年10月01日 |
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09 |
強皮症／皮膚筋炎及び多発性筋炎 |
昭和49年10月01日 |
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10 |
特発性血小板減少性紫斑病 |
昭和49年10月01日 |
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11 |
結節性動脈周囲炎(結節性多発動脈炎) |
昭和50年10月01日 |
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12 |
潰瘍性大腸炎 |
昭和50年10月01日 |
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13 |
大動脈炎症候群(高安動脈炎) |
昭和50年10月01日 |
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14 |
ビュルガー病 |
昭和50年10月01日 |
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15 |
天疱瘡 |
昭和50年10月01日 |
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16 |
脊髄小脳変性症 |
昭和51年10月01日 |
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17 |
クローン病 |
昭和51年10月01日 |
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18 |
難治性肝炎のうち劇症肝炎 |
昭和51年10月01日 |
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19 |
悪性関節リウマチ |
昭和52年10月01日 |
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20 |
パーキンソン病 |
昭和53年10月01日 |
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21 |
アミロイドーシス |
昭和54年10月01日 |
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22 |
後縦靱帯骨化症 |
昭和55年12月01日 |
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23 |
ハンチントン病 |
昭和56年10月01日 |
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24 |
モヤモヤ病(ウィリス動脈輪閉塞症) |
昭和57年01月01日 |
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25 |
ウェゲナー肉芽腫症 |
昭和59年01月01日 |
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26 |
特発性拡張型（うっ血型）心筋症 |
昭和60年01月01日 |
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27 |
シャイ・ドレーガー症候群 |
昭和61年01月01日 |
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28 |
表皮水疱症(接合部型及び栄養障害型) |
昭和62年01月01日 |
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29 |
膿疱性乾癬 |
昭和63年01月01日 |
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30 |
広範脊柱管狭窄症 |
昭和64年01月01日 |
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31 |
原発性胆汁性肝硬変 |
平成02年01月01日 |
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32 |
重症急性膵炎 |
平成03年01月01日 |
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33 |
特発性大腿骨頭壊死症 |
平成04年01月01日 |
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34 |
混合性結合組織病 |
平成05年01月01日 |
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35 |
原発性免疫不全症候群 |
平成06年01月01日 |
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36 |
特発性間質性肺炎 |
平成07年01月01日 |
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37 |
網膜色素変性症 |
平成08年01月01日 |
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38 |
プリオン病 |
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39 |
原発性肺高血圧症 |
平成10年01月01日 |
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40 |
神経線維腫症1型／神経線維腫症2型 |
平成10年05月01日 |
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41 |
亜急性硬化性全脳炎(SSPE) |
平成10年12月01日 |
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42 |
バット・キアリ症候群 |
平成10年12月01日 |
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43 |
特発性慢性肺血栓塞栓症 |
平成10年12月01日 |
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44 |
ライソゾーム病（ファブリー「Fabry」病含む) |
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45 |
副腎白質ジストロフィー |
平成12年04月01日 |
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46 |
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47 |
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48 |
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49 |
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50 |
ライソゾーム病とは細胞内の小器官ライソゾームに存在する加水分解酵素が先天的に欠損することにより、分解されるはずの物質が体内に蓄積してしまう疾患群です。
2001（平成13）年5月1日付けで「ライソゾーム病に分類される28疾患」が特定疾患に認定されました。
注）ファブリー病（Fabry病）は、1999（平成11）年4月より特定疾患治療研究事業の対象となっています。
●特定疾患治療研究事業の対象疾患となったライソゾーム病
難病情報センター > 難病行政(厚生労働省)の動向
http://www.nanbyou.or.jp/
対象45疾患
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_itiran_45.htm
調査研究対象118疾患
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_itiran_118.htm
「難病の子ども支援全国ネットワーク」
http://www.nanbyonet.or.jp/
財団法人 北海道難病連
http://www.do-nanren.jp/