HOME 【医療機関の皆様へのお願い】 　 ●「ファブリー病/患者と家族の会」への協力のお願い 　私たち「ファブリー病/患者と家族の会」は、日本国内のファブリー病患者と家族のための相互連絡、医療情報や日常生活上の情報交換などを行う事を目的として設立いたしました。今現在、この会の存在をご存じないご家族とのコンタクトを目的として、病院・医療機関の皆様に、会の活動をご説明させていただいています。皆様が診察・治療されているファブリー病患者とご家族に、この会の存在についてお知らせ頂けないかと考え、ご連絡いたしております。 　 ●患者・ご家族へのご紹介のお願い 　「ファブリー病/患者と家族の会」の活動は、患者・家族の自発的な意志に基づいて行っています。患者のご家族への呼びかけはインターネットの他、新聞、雑誌などさまざまなマスコミ、各種情報媒体や、あらゆる機会を利用して行っていきます。しかし、患者数が絶対的に少なく、また全国に点在していること、治療法と呼べるものが最近まで確立されていなかったため患者と医療機関の関係がそれほど密でないこと、医療機関の側も治療法がなかったため早期発見に熱心になれなかった、といった事情があり、このような活動が存在することをお知らせし、連絡を取り合うこと自体が難しい状況です。ぜひ「ファブリー病/患者と家族の会」の存在と連絡先をお伝えしていただけるよう、ご協力をお願いいたします。 　 ●「ファブリー病/患者と家族の会」の活動へのご協力のお願い 　「ファブリー病/患者と家族の会」の活動には、関連する専門分野の研究者、医師の方々のご協力をいただいていますが、基本的な知識は患者・家族の体験をベースにしたものであり、限られた範囲のものです。このような活動にご理解、共感をお持ちの医療関係者の皆様が参加していただけると活動の幅が広がります。現在のところは残念ながら、ボランティアでお願いする事しかできませんが。実際にファブリー病患者を診察・治療された経験のあるなしに関わらず、できる範囲で結構ですので、ご協力をお願いいたします。医療関係者の皆様がアドバイザーなどの形で参加していただくことは会の活動に大きな意義があることと考えます。 HOME