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　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 会員数　64 家族 2005.11.11現在

皆様コンニチハ。
試験的ではありますが、このコーナーで、活動報告をすることになりました。日々の活動状況と会の現状、これからに向けての展望など少しづつ話していければと考えています。私東川がこう思っている、皆様に相談したいということについても記載していきます。
だから、ここに書かれていることについて、きたんの無い意見、要望、質問、お叱りなどを頂戴できれば嬉しいです。掲示板やメール、FAXや手紙でも構いません。会について、会の行く末について、皆様と話したいと願っています。
私、東川も仕事の合間に活動していることから、会運営は日頃からノロノロ運転です。でも着実にみんなが望む方向に舵をとっていきたい。また、皆様が会を手伝っていただける環境を作るには、会の現状を知ってもらわなくてはなりません。そういった意味でも、このコーナーを立ち上げようと思いました。みんなが居心地のいい会を目指して、今後は皆様の力が必要です。よろしくお願いします。<(_ _)>
2005.11.11 ファブリー病/患者と家族の会　東川隆

2005.11.23　NO.2

今日は勤労感謝の日です。お休みの人も、お休みじゃない人も、お疲れ様です。<(_ _)>。
12月2日に慈恵医大で開催される、「日本ライソゾーム研究会」もいよいよ日が迫ってまいりました。患者フォーラムでの発表をどうしようか？う～んう～んと悩んでいる今日この頃です。参加については患者関係者は無料で、直接行って受付にその旨を伝えれば大丈夫ですよ。実際の研究発表は、ドクターや専門家向けの難解なものですが、患者や家族と一体になった、あたたかい学会だと思います。また、後に開かれる懇親会は和やかで楽しいものですから、お時間のある方は参加いただければと思います。
プログラムの中にパネルディスカッションがあり、今年の議題は「医療従事者に望むこと」ということです。実際にみなさんが医療機関で診療を受けてみて感じたドクターや看護師など、医療を提供する側に対する要望などを話し合う場となりそうです。皆さんも何か感じたことがありましたら、私が提案してきますのでご連絡下さいませ。やってやんどー(^^)v

2005.11.11　NO.1

事務局では、ニュースレターの発行に向けて準備中です。会の情報の発信方法として、このホームページがあります。しかしながら、パソコンを見られる環境にある会員の方はまだまだ少ないのが現状です。そこでニュースレターという形でプリントされたものを皆様に発送することによって、広く情報を伝えていきたいと考えました。
記念すべき第1号は12月に発行予定　（あくまで予定で－す）(^_^;)。今年開催された、福岡、札幌、新潟での各セミナーの報告を載せたいと思います。現在セミナーに参加された数人の会員の々に、参加者を代表して報告の原稿を書いてもらっています。書いてくれているみなさーん、楽しい報告を期待しています。頑張ってください(^O^)。