平成19年９月３日
〜ファブリー病患者と家族の皆様へ〜
ファブリー病患者と家族の会
事務局代表 坂本 壮礼
“アンケート調査、会員情報引継ぎのお願い”
拝啓
初秋の候、ますます御健勝のこととお慶び申し上げます。また、日頃は大変お世話になっております。
さて、この度ファブリー病患者と家族の会から患者の皆さんにアンケートをお願いすることになりました。
以前より厚生労働省における難病事業の一環として、ライソゾーム病の代表的な疾患であるポンペ病、ゴーシェ病、ファブリー病、ムコ多糖症について、患者の現状を調査するために全体的なアンケートが実施されておりましたが、一昨年より、疾患毎の追加調査が開始されており、今年はファブリー病が予定されています。
アンケートが匿名で行われること、また厚生労働省に患者の声を届ける数少ない機会であることから、会員・非会員を問わず一人でも多くの方にアンケートに参加していただけるようお願いいたします。
もう一点、すでにご存知とは思われますが、現在会員情報が引き継げていないため
アンケートの郵送ができない状態となっています。どうか会員情報の引継ぎにご協力をお願いいたします。
敬具
ご存知の方も多いと思いますが、
特定疾患の受給者証の切り替えに伴い、
特定疾患者給付金の申請が行われています。
特定疾患者給付金とは、医療費の公費負担とは別に
年間決まった額を各都道府県が助成してくれるというもので、
そーちゃんの住んでいる地域では年額32,400円を支給してもらえます。
9月現在、受給者証の登録が済んでいる患者が対象ですが、
一度申請手続きに行かないと通知が来ない場合があるようです。
詳しくは最寄の保険所に問い合わせてみてください
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm
平成１９年 ９月０３日
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今回､会の運営が新会長の坂本壮礼に引き継がれたことで､名簿についても新会長坂本に引き継がせてもらう格好となりました。
現在は、まだ旧事務局の手元にあり､旧事務局以外の人には公開していません。
皆さんは患者会というより､会長の東川自身を信頼して連絡のやりとりなどをされていた方が多いと思うのです。
名簿はいわば､東川への信用の上に作られていると考えます。
したがって新会長の坂本が名簿を引き継いだとしても､そのまま使用することは出来ません。
＊誤解を避ける為に説明します。
「名簿を使用」と言うのは決して誰かに公開するといったことでは無く､
会と会員の連絡の為に使うという意味です。
東川と同じ目的で扱うということですね。
ここで皆様にお願いです。
会員、非会員名簿をこのまま継続させていただく為に､会員、非会員の方個々にその承諾を得たいと思います。
無理に承諾をいただこうという考えではありません。
あなた自身の重要な情報ですから､
不安であれば遠慮なく削除を希望して下さい。
名簿上から完全に抹消し、残しません。
そういったあなたのご判断をぜひともお願いしたいと思います。
★事務局は､患者の皆様の個人情報をお預りする上は､プライバシーの保護を最重要課題として取り組みます。
ご判断期間は勝手ながら９月３０日迄の１ヶ月間とさせていただきます。
削除希望の方は、旧事務局宛にメールにてお知らせ下さい。
なお、名簿登録者数の関係から、お知らせメールのない方に関しましては、「継続を承認された」と判断させていただこうと思います、何卒御容赦いただきますよう重ねてお願いいたします。
以上、ご判断の程 宜しくお願いいたします。
旧事務局
2007年９月０２日
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| No.03 ファブリー病に関する各種資料を配布しています |
会では、ファブリー病の患者の方、家族の方を対象に、ファブリー病に関する資料を進呈しています。費用はいただいておりませんが、会員でない方につきましては、送料と実費の一部負担（320円分の切手）のみいただいています。
●内容
1. 患者の方、家族の方に向けた、ファブリー病に関する、各種印刷物。
注:すでに現会員全員と、九州セミナー参加の方にお配りしているものと同じです。
2. 2004年10月に、ジェンザイム社との共同開催により行った「第1回ジェンザイム、ファブリー病セミナー」 の様子を収録したビデオ。DVDまたはVHSテープを選んで下さい。
3. 2005年2月にテレビ放送された、NHK今日の健康「進む難病対策〜酵素補充療法〜」を収録したビデオ。こちらはVHSテープのみとなります。
以上3種を配布しておりますので、ご希望の品物を指定して、会までご連絡下さい。
●注意事項
・同じ種類のものは一家族につき1点のみとさせていただきます。
・集計、準備の都合上、発送が大幅に遅れる場合があります。気長にお待ち下さると幸いです。
・在庫切れにより、ご希望の資料が発送出来ない場合もありますので、あらかじめご了承下さい。
●希望方法
e-mail、ファックス、郵便で会事務局までご連絡下さい。
氏名、住所、電話番号、e-mailアドレス（ある方）、その他ご意見ご質問など、記載下さい。
内容2の「第1回ジェンザイム、ファブリー病セミナー」のビデオを希望の方は必ず！DVDかVHSビデオ を選択の上、記入して下さい。
「
ファブリー病/患者と家族の会」 事務局 
〒５６４−０００２ 大阪府吹田市岸部中１丁目１３番１１号
坂本 壮礼
●会員ではない患者の方、家族の方へ
会では、ファブリー病の情報を少しでも多くの方に知ってもらいたいという考えから、会員ではない患者の方とご家族にも資料を提供しています。会員外の方につきましては、
送料と実費の一部負担として、一律に320円分の切手をいただいています。80円切手で4枚を事務局住所まで、普通郵便でお送り下さい。必ず紙に「資料一部負担金」と書いて同封して下さい。
また、資料ご希望の段階で、入会をいただける方には実費をいただきません。
入会の場合は下記リンクから患者と家族の会の活動内容、規約を理解いただき、希望下さい。
■当会活動主旨、規約リンク
2005年8月10日
このサイトの「症状」のページをご覧になりましたか？
諸症状の所には、古典型ファブリー病などの典型的症状が記されています。この症状の表現、貧弱に見えませんか？
「自分はもっとこうなんだ」「こんな症状もある」「痛みはもっと激しくて、こんな感じなのに・・・」
そう思ったかも知れません。
例えば症状以外の「診断」や「治療法」などは、お医者さんや製薬会社の方が専門です。先生の話を聞くことや、文献を見る方がホームページより詳しい情報が得られますね。しかし、症状は違います。いくら先生や専門の方が研究しても、私達の症状を体験することはできません。私達、患者でなければ、だめなのです。
だからこのサイトには、皆さんの体験されている症状・苦しみを、皆さんの言葉で掲載していきたいと思うのです。
ファブリー病の情報を得るために、初めてページを訪れた患者の方が、皆さんの症状体験を見て「同じ苦しみを持つ仲間がいる、一人じゃないんだ」と感じてほしいと願います。
投稿手段は掲示板・患者会のメール・郵送、で受け付けます。患者の生の声による、症状レポートをお寄せください。また、患者の方の一番近くにいる立場である、家族の方の「思い」なども募集します。
ご注意としては、サイトに掲載されることが前提なので、ご理解をいただいた上でお願いします。基本的にはハンドルネームを掲載しますが、問題のある方はご相談ください。また、質問・意見なども受けつけます。
また、今まで旧掲示板に投稿してくれた皆さんの症状レポートについても、バックアップのとれている分について、同様に掲載させていただきたく思います。
事務局 東川 隆
2005年7月8日
現在 事務局 坂本 壮礼に移転しました。
200７年８月１６日
「ファブリー病/患者と家族のホームページ」に来てくれた皆様、ようこそ！
管理人の、toukawaこと東川隆です(^o^)／このページは、佐藤和男会長が長期療養中のため、ホームページを移転させる必要ができたことで、作られました。会長の思いを引き継ぎながら、新しい発展を求めて進んでいこうと思います。皆様、どうかよろしくお願いします。
ページはまだ未完成です。今後は会員の皆様の力をお借りして、みんなで作っていけるHPを目指したいと思っています。さて、「みんなで作る」とは、実際にはどうするのでしょう？？
建前で終わらないために、方法を考えようと思います。皆様にも考えてもらって、意見を寄せてもらいたいです。はい、まずはそれが参加しているということになる・・・かもね。
ページを作る上で、みんなに情報やご意見、相談、そして相談に対する答えなど、およせいただきたく思います。それを掲載することは、会員参加につながると考えます。メール・掲示板・ファックス・郵便、手段はどれでもけっこうです。充実した、よりよいページを作りましょう。
「みんなで作るぅ」はページ作りに限らず、会の活動全体に取り入れたいと思います。
これからは事務局から、いろんなコトを頼んだりすると思います。だから覚悟しとけ〜・・・ってことではありません。私を含めて、皆様にはそれぞれに生活があります。そしてなにより、ご苦労なさっていると思いますが、ファブリー病なんかやっていると大変なんですよね〜。
生活や体調は第一に考えるべきです。その上で、活動への参加をお願いします。もちろんお願いするからにはある程度の責任は発生します。でも基本的には「その時にできる人ができる事をやる」という考え方で参加して下さい。よろしくお願いします<(_ _)>
会が目指すものは何でしょうか？稀少難病と言われるファブリー病です。少しでも多くの情報を交換し、病気やその治療法について理解をする。皆が相談をもちかけ、それに対して皆が答えることでお互いの親睦を深める。そうした手段を通してみんなが居心地のいい会、幸せになれる会を目指したいと思います。佐藤会長いわく 『不便だけど不幸じゃない』 がんばりまっしょう♪
最後に、会の組織について。会員があって事務局がある。それだけの単純構造です。事務局は私、東川がまとめさせてもらいますが、どんなことでもおよせいただくとありがたいです。そしていただいたものを集約し、出来るだけ会に反映出来るよう、努力します。お叱りなども遠慮なくどうぞ。未熟な会ですから、そういうことがいい方向に進んでいける道しるべになると思います。
新しい「ファブリー病／患者と家族の会」を、よろしくお願いします☆☆☆
事務局 東川 隆
2005年6月30日
現在の事務局 坂本 壮礼 に移転しました。
