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無事終了いたしました。
懇親会後、待っていてくださった方もおられたと聞いております。
時間の都合がつかず帰ってしまったことを、この場を借りてお詫び申し上げます。
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2007年度 新潟大学ファブリー病セミナーについて
本年度は既に（1月）、患者会と共催し、全国に在住の患者様を対象としたセミナーを開催しているため、今回のセミナーは以下の通り開催規定を設定します
＊
主催
ファブリー病/患者と家族の会が主催します
協賛
ジェンザイム・ ジャパン株式会社
＊
対象
北関東甲信越以北に在住の患者様を対象とします
（他地域から参加される場合、交通・宿泊費の補助はありません。）
＊
交通・宿泊費の補助
患者様の往復の交通費、及び宿泊費\5,000を補助します。
患者様と共に参加されるご家族（ご親族を含む）は、1名様のみ片道分の交通費と\5,000の宿泊費を補助します。
宿泊施設は「ホテルオークラ新潟」を\9,500（シングル朝食付）をご用意致します。
他のホテルをご希望の場合は、患者様ご自身で手配下さい。
＊
補助金の支払方法
当日受付にてお支払いします。
交通費＝JRなど、領収証をご持参下さい。
宿泊費＝\5,000をお支払いします。（弊社で用意した領収証にご署名下さい）
お車でご来場なさる場合は、往復の有料道路代金のみお支払いします。
ETCをお使いの場合でも、領収証（往路分）をご持参下さい。
第３回 新潟大学ファブリー病セミナー
平成19年9月16日（日）
新潟大学内 有壬記念会館
14:00
開会挨拶
新潟大学医歯学総合病院第二内科 教授
下条文武先生
14:05 司会 新潟大学医歯学総合病院第二内科 教授
下条文武先生
講演（１）
ファブリー病 と 酵素補充療法
新潟大学医歯学総合病院第二内科
准教授
成田一衛先生
14:40 司会 東京慈恵会医科大学小児科学講座 教授
衞藤義勝先生
講演（２）
診断 －その多彩な症状と診断方法－
東京慈恵会医科大学遺伝子治療研究部門
准教授
大橋十也先生
15:15
講演（３）
脳血管病変に対する治療効果（仮題）
岩手医科大学神経内科
講師
米澤久司先生
15:50 休憩
16:00 司会 新潟大学医歯学総合病院生命科学医療センター 教授
中田 光先生
講演（４）
遺伝性疾患と遺伝カウンセリング －ファブリー病を中心に－
東北大学大学院医学系研究科・遺伝病学分野
教授
松原洋一先生
16:50 閉会挨拶
東京慈恵会医科大学小児科学講座 教授
衞藤義勝先生
17:00
懇親会
以上です。
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| No.09 2007年東京ファブリー病セミナーのお知らせ |
終了しました。多くの方のご参加有難うございました。
日時：平成19年1月21日（日）14：00～17：30
場所：パレスホテル ゴールデンルーム（地下1階）
〒100-0005 東京都千代田区丸の内1丁目1番1号
TEL 03-3211-5211
≪プログラム≫
■第1部
特別講演 14；00～15：00
座長 東京慈恵会医科大学小児科学講座 教授 衛藤 義勝 先生
演題「LIVING
WITH FABRY DISEASE」（ファブリー病とともに生きる）
演者
Professor of Pediatrics and
Genetics,MountSinaiSchool of Medicine,New york
RobertJ.Desnick,Ph.D.,M.D.
-同時通訳レシーバーをご用意しております-
～休憩15分～
■第2部
1.ディスカッション・コーナー（3～4テーマを予定）15：15～16：15
2.相談コーナー15：15～16：15
カウンセラー衛藤先生、大橋先生、井田先生
（東京慈恵会医科大学・小児科）
※第2部の1.2は同時進行にて行ないます。
※相談コーナーでの相談を希望する方は、別紙アンケート用紙の下部に申し込み希望欄がございますので、お名前をご記入のうえ、事前申し込みを宜しくお願いいたします。
なお、希望者が多数の場合は、事務局にて調整させていただきますこと予めご了承ください。
※こちらで把握している方に関しては案内を送付いたしますが、
それ以外の方、掲示板をご覧の方で、案内をご希望の方は、患者会アドレスまでご連絡下さい。
■情報交換会 16：20～17：30
共催：ファブリー病患者と家族の会/ジェンザイム・ジャパン株式会社
※ファブリー病患者と家族の会 セミナー等における
交通・宿泊の補助に関する規定
諸般の事情により、セミナー等の補助に関する規定を以下のように改訂いたしました。
1.患者・家族に関わらず、交通費・宿泊費ともに1家族につき
1人までを全額負担。
2人目～4人目までを半額負担とする。
（1家族の条件は、原則として同一住所に住んでいる家族をさす）
2.宿泊は、1人につき1泊までを補助の対象とする。
今回のセミナーより適用いたしますので、
差額分は当日に受付けにて徴収致します。
皆様のご理解を賜りたく、宜しくお願い申し上げます。
「ファブリー病/患者と家族の会」事務局
東川 隆
| No.08 第12回日本ライソゾーム研究会のお知らせ |
終了しました。
毎年、東京慈恵医科大学で開催されている、日本ライソゾーム研究会が今年も行われます。
日 時：2006年11月24日（金）25日(土)の二日間
会 場：東京慈恵会医科大学 大学1号館3階「大学1号館講堂」
〒105-8461東京都港区西新橋3-25-8 03-3433-1111
(JR線「新橋」駅 鳥森出口 徒歩15分 タクシー5分）
(都営地下鉄三田線「御成門」駅 A5出口 徒歩3分）
(営団地下鉄日比谷線「神谷町」駅 3番出口 徒歩7分）
(営団地下鉄銀座線「虎ノ門」駅 1番出口 徒歩13分）
参加費：患者の方、家族の方は無料です。
申し込み：必要ありません。直接会場へお越し下さい。
プログラムはまだ未定
24日(金)のプログラム終了後に懇親会があります。
25日(土)午後１時から午後３時まで、患者会フォーラムとパネルディスカッションを開催します。
一般演題及び患者さんとの討論会
問い合わせ
第11回日本ライソゾーム病研究会事務局
東京都慈恵会医科大学小児科学講座
〒105-8461 東京都港区西新橋3-25-8
tel03-33433-111内線3327 fax03-3435-8665
終了しました。たくさんのご参加 ありがとうございました。
拝啓秋暑厳しき候、皆様におかれましては益々ご清祥の段、お慶び申し上げます。
さて、この度「ファブリー病患者と家族の会」様と弊社共催によるセミナーを下記の日程で開催する運びとなりましたので
ご案内申し上げます。
昨年は福岡市にて開催いたしましたが、本年は熊本市にて開催いたします。
本セミナーは、昨年同様、患者様およびご家族の方にファブリー病についてのご理解を深めていただく機会として、
ご専門の先生方に講演いただきます。
皆様方におかれましてはお忙しいことと存じますが、是非、ご参加いただきますよう、よろしくお願い申し上げます。
記
日 時： 平成１８年１０月２２日(日) １２：３０～１５：３０
（※参加費無料。１１：３０よりお弁当を準備させていただきます。）
場 所： ホテルニューオータニ熊本 ℡ ０９６（３２６）１１１１
http://www.newotani.co.jp/kumamoto/
〒860-0047 熊本市春日1-13-1 （JR熊本駅より徒歩１分、アクセス方法は別添参照ください。）
プログラム
■参加希望者の方は会員の方・会員ではない方にかかわらず、ジェンザイムジャパン社、又は当会事務局までご連絡下さい。メール・ファックス・郵便・電話で受け付けます。
■交通費・宿泊費 ： 交通費は1家族につき３名様分までを補助します。当日に必ず領収書を持参して下さい。
宿泊される場合は宿泊費を１家族 につき3名様までを１泊 分に限り、補助します。
宿泊の方はこちらで手配します。なるべくお早めに宿泊○名と参加申し込み時に明記して
下さい。また、交通のチケット手配についてもご相談させていただきます。
■申し込み時記入事項 ： お名前 郵便番号 ご住所 電話番号
ファックス番号（お持ちの方） メールアドレス（お持ちの方）
参加人数 [大人 名 小人 名] 参加者全員の名前と年齢
※宿泊の方は10月21日又は22 日のどちらに宿泊されるのかをご記入下さい
※個人情報が、無断で外部に漏れることはありませんので、ご安心下さい。
■申し込み先 上記の要項を明記の上、
①～④のいずれか一つの方法で申し込んで下さい。
①郵便で受付〒811-2205福岡県糟屋郡志免町大字別府315-1-804
担当 川又昌昭方
②eﾒｰﾙで受付こちらからお願いします→e-mail
③ファックス又は④電話で受付ジェンザイム・ジャパン株式会社
〒102-0073東京都千代田区九段北４－２－１
電話０３（３２３０）８２８１
FAX０３（３２３０）８３９８
■申し込み締切
10月 6日(金)郵送の方は消印有効
今回のセミナーでは、患者会側の参加受付窓口をKAWAさんこと川又さんにお願いしました。
KAWAさん、宜しくお願いします(^^)/
ｔｏｕｋａｗａ
| No.06 2006年版関東甲信越ファブリー病セミナーのお知らせ |
終了しました。たくさんのご参加ありがとうございました
謹啓
早春の候、益々御健勝のこととお慶び申し上げます。
この度、以下の通り関東甲信越にお住まいの患者様及びご家族を対象としたセミナーを開催
する運びとなりました。今年も新潟大学の先生方にご尽力を賜りまして、会場は新潟大学内
「有壬記念会館」にて執り行われます。また、今回は心ファブリー病の研究でご高名な
竹中俊宏先生にもご講演頂きます。万障お繰り合わせの上、ご参加下さいますようご案内申し上げます。
尚、ご参加に際しまして昨年同様、交通費・宿泊費の補助がございます。
ご希望の方は、別紙交通手配書にてお申し込み下さい。
■日 時：平成１８年５月２１日(日)
講演会 １４：００～１６：４５
懇親会 １６：４５～１８：１５
■
場 所：新潟 有壬記念会館 （新潟大学内）
新潟市旭町通1番町７５４番地
（新潟大学医歯学総合病院：代表）025-223-6161
■対象の方 ：
千葉・埼玉・東京・神奈川・群馬・栃木・茨城・山梨・長野・新潟県
に在住の皆様を対象としています。
また、全国の方よりの参加をお待ちしています。
■参加費 ： 無料
■交通費・宿泊費 ： 交通費は1家族につき３名様分までを補助します。当日に必ず領収書を持参して下さい。
宿泊される場合は宿泊費を１家族 につき3名様までを１泊 分に限り、補助します。
宿泊の方は当方で手配します。なるべくお早めに５月２０日宿泊○名、又は５月２１日
宿泊○名と参加申し込み時に明記して下さい。また、交通のチケット手配についてもご相
談させていただきます。なるべく４月３０日までにご連絡下さい。
■参加希望者の方は会員の方・会員ではない方にかかわらず、当会事務局までご連絡下さい。
メール・ファックス・郵便で受け付けます。 また、ジェンザイム社でもファックスと電話で受け付けをしています。
■申し込み時記入事項 ： お名前 郵便番号 ご住所 電話番号
ファックス番号（お持ちの方） メールアドレス（お持ちの方）
参加人数 [大人 名 小人 名] 参加者全員の名前と年齢
※宿泊の方は５月２０日又は２１日のどちらに宿泊されるのかをご記入下さい
ホテルは会でご用意します。
※患者情報が、無断で外部に漏れることはありませんので、ご安心下さい。
●プログラム ←クリックして下さい
■申し込み先
ファブリー病患者と家族の会事務局
東川 隆
〒277-0825千葉県柏市布施５４７－１
FAX050-1021-7929
e-mail
（メール・ファックス・郵便で受付）
ジェンザイム・ジャパン株式会社
〒102-0073東京都千代田区九段北４－２－１
電話０３（３２３０）８２８１
FAX０３（３２３０）８３９８
（電話・ファックス・郵便で受付）
♪関東甲信越ファブリー病セミナーでは、事前に皆さまから下記の項目について質問を受け付けています。当日会場にてお答えをご用意しますのでわからなこと、質問してみたいことをお寄せ下さい。
質問項目
1.ファブリー病と腎臓
2.ファブリー病と心臓
3.ファブリー病と遺伝
4.ファブリー病と酵素補充療法
参加できない方からも広く募集します。なるべく４月３０日までに会のＥメール、掲示板、事務局ファックス、郵便でお待ちしています。♪
共催：ファブリー病患者と家族の会 ／ ジェンザイム・ジャパン（株）
2006年4月15日
終了しました。ありがとうございました。
この度、近畿地区の患者の方、家族の方を対象にした、ファブリー病セミナーを開催させていただきます。
内容 近畿地区における、治療中または未治療の患者の方および御家族の方々に、病態の理解・治療 意義・治療における疑問解消・次世代への不安払拭等をテーマとして、ご専門の先生方に、患
者の方・御家族の方にわかりやすい内容で講演をいただきます。
■日 時 ： 平成１８年４月２日（日） 13：00～17：00（相談会含む） 予定
■開催場所 ： ホテルグランビア大阪20F『孔雀』
■参加者 ： ファブリー病患者及び家族 ご担当医 他
■特別講演 ： 東北大学遺伝病学分野 松原洋一先生 他一般演題あり
■参加費 ： 無料（交通費は患者会が負担します）
※講演終了後、座長・講師・ご担当の先生方との御相談のお時間を設けさせて頂く予定です。
■申込締切
2月28日（月）
■参加希望者の方は会員の方・会員ではない方にかかわらず、当会事務局までご連絡下さい。
メール・ファックス・郵便で受け付けます。 また、ジェンザイム社でもファックスと電話で受け付けをしています。
■交通費・宿泊費 ： 交通費は1家族につき３名様分までを補助します。当日に必ず領収書を持参して下さい。
宿泊される場合は宿泊費を１家族 につき3名様までを１泊 分に限り、補助します。
宿泊の方は当方で手配します。なるべくお早めに宿泊○名と参加申し込み時に明記して
下さい。また、交通のチケット手配についてもご相談させていただきます。
■申し込み時記入事項 ： お名前 郵便番号 ご住所 電話番号
ファックス番号（お持ちの方） メールアドレス（お持ちの方）
参加人数 [大人 名 小人 名] 参加者全員の名前と年齢
※宿泊の方は４月１ 日又は２ 日のどちらに宿泊されるのかをご記入下さい
ホテルは会でご用意します。
※患者情報が、無断で外部に漏れることはありませんので、ご安心下さい。
申し込み先
ファブリー病患者と家族の会事務局
東川 隆
〒277-0825千葉県柏市布施５４７－１
FAX050-1021-7929
e-mail
（メール・ファックス・郵便で受付）
ジェンザイム・ジャパン株式会社
〒102-0073東京都千代田区九段北４－２－１
電話０３（３２３０）８２８１
FAX０３（３２３０）８３９８
（電話・ファックスで受付）
★ご講演内容のリクエスト、及び個別相談の希望を受け付けます。
希望のあります方は申し込み時に合わせてご記入下さい。
◆講演内容（例：次世代について、治療予後について等）
◆個別相談の希望及び内容
共催：ファブリー病患者と家族の会 ／ ジェンザイム・ジャパン（株）
| No.04 第11回日本ライソゾーム研究会のお知らせ |
終了しました。ありがとうございました。
毎年、東京慈恵医科大学で開催されている、日本ライソゾーム研究会が今年も行われます。
日 時：2005年12月2日（金）
[１日のみの開催] 都合により当初の発表から変更になりました。
会 場：東京慈恵会医科大学 大学1号館3階「大学1号館講堂」
〒105-8461東京都港区西新橋3-25-8 03-3433-1111
(JR線「新橋」駅 鳥森出口 徒歩15分 タクシー5分）
(都営地下鉄三田線「御成門」駅 A5出口 徒歩3分）
(営団地下鉄日比谷線「神谷町」駅 3番出口 徒歩7分）
(営団地下鉄銀座線「虎ノ門」駅 1番出口 徒歩13分）
参加費：
患者の方家族の方は無料です。
申し込み：
必要ありません。直接会場へお越し下さい。
プログラムはまだ未定
18時からは懇親会があります。
講演
Beck先生の招待講演
Enzyme replacement therapy with agalsidase alfa in Fabry
disease:3-year longitudinal data from FOS - the Fabry Outcome
Survey
Vanier先生の特別講演
The clinical aspects and biology of Niemann-Pick
Type C
一般演題及び患者さんとの討論会
問い合わせ
第11回日本ライソゾーム病研究会事務局
東京都慈恵会医科大学小児科学講座
〒105-8461 東京都港区西新橋3-25-8
tel03-33433-111内線3327 fax03-3435-8665
| No.03 北海道・東北地区ファブリー病セミナーのお知らせ |
終了しました。ありがとうございました。
北海道、東北地区にお住まいの方を対象とした
、ファブリー病セミナーを開催します。
北海道・東北地区における、治療中または未治療の患者の方および御家族の方々に、病態の理解・治療意義・治療における疑問解消・次世代への不安払拭等をテーマとして、ご専門の先生方に、患者の方・御家族の方にわかりやすい内容で講演をいただきます。
ご多忙とは存じますが、ご都合の許す限り、ご参加賜りますようご案内申し上げます。
尚、旅費・宿泊費に関しましては、当事務局より補助が可能です。
■日 時：平成１７年１０月１６日(日) １３：２０～１７:００（相談会含む）
■
場 所：札幌 札幌アスペンホテル２階「 アスペンＡ」(ＪＲ札幌駅北口下車徒歩２分）
〒060-0808 北海道札幌市北区北8条西4-5 TEL 011-700-2111
■対象の方 ：
北海道・青森・岩手・秋田・宮城・山形・福島県
に在住のファブリー病の患者の方およびご家族、担当医師、医療関係者
また、
他の地区から、参加を希望される方につきましては、ご相談させていただきます。
患者会事務局東川、またはジェンザイム・ジャパン㈱三塚亜由子までご連絡下さい。
■参加費 ： 無料
■交通費・宿泊費 ： 交通費は1家族につき３名様分までを補助します。当日に必ず領収書を持参して下さい。
宿泊される場合は宿泊費を１家族 につき3名様までを１泊 分に限り、補助します。
宿泊の方は当方で手配します。なるべくお早めに１０月１５日宿泊○名、又は１０月１６日
宿泊○名と参加申し込み時に明記して下さい。また、交通のチケット手配についてもご相
談させていただきます。なるべく９月３０日までにご連絡下さい。
■参加希望者の方は会員の方・会員ではない方にかかわらず、当会事務局までご連絡下さい。
メール・ファックス・郵便で受け付けます。 また、ジェンザイム社でもファックスと電話で受け付けをしています。
■申し込み時記入事項 ： お名前 郵便番号 ご住所 電話番号
ファックス番号（お持ちの方） メールアドレス（お持ちの方）
参加人数 [大人 名 小人 名] 参加者全員の名前と年齢
※宿泊の方は10月１５ 日又は１６ 日のどちらに宿泊されるのかをご記入下さい
ホテルは会でご用意します。
※患者情報が、無断で外部に漏れることはありませんので、ご安心下さい。
●プログラム ←クリックして下さい
■申し込み先
ファブリー病患者と家族の会事務局
東川 隆
〒277-0825千葉県柏市布施５４７－１
FAX050-1021-7929
e-mail
（メール・ファックス・郵便で受付）
ジェンザイム・ジャパン株式会社
〒102-0073東京都千代田区九段北４－２－１
電話０３（３２３０）８２８１
FAX０３（３２３０）８３９８
（電話・ファックスで受付）
共催：ファブリー病患者と家族の会 ／ ジェンザイム・ジャパン（株）
2005年9月1日
| No.02 関東甲信越ファブリー病セミナーのお知らせ |
終了しました。ありがとうございました。
この度、
関東甲信越地区にお住まいの皆様を対象とする、ファブリー病セミナーを開催する運びとなりました。この度は、新潟大学医歯学総合病院院長（腎臓内科）：下条文武先生をはじめ、多くの先生方のご支援を頂戴して開催します。プログラム中には「Q＆A」（質疑応答）の時間も設けました。また、ファブリー病治療薬開発時代表世話人の、東京慈恵会医科大学小児科：衞藤義勝先生にもご講演頂きます。
ご多忙とは存じますが、ご都合の許す限り、ご参加賜りますようご案内申し上げます。
尚、旅費・宿泊費に関しましては、当事務局より補助が可能です。
まだまだ参加希望者が少ないです。ふるってご参加下さい。
■日 時：平成１７年１０月２３日(日) １４：００～１８:３０（懇親会含む）
■場 所：新潟 有壬記念会館 （新潟大学内）
新潟市旭町通1番町７５４番地
（新潟大学医歯学総合病院：代表）025-223-6161
■対象の方 ： 千葉・埼玉・東京・神奈川・群馬・栃木・茨城・山梨・長野・新潟県
に在住の皆様を対象としています。
また、全国の方よりの参加をお待ちしています。
■参加費 ： 無料
■交通費・宿泊費 ： 交通費は1家族につき３名様分までを補助します。当日に必ず領収書を持参して下さい。
宿泊される場合は宿泊費を１家族 につき3名様までを１泊 分に限り、補助します。
宿泊の方は当方で手配します。なるべくお早めに１０月２２日宿泊○名、又は１０月２３日
宿泊○名と参加申し込み時に明記して下さい。また、交通のチケット手配についてもご相
談させていただきます。なるべく９月３０日までにご連絡下さい。
■参加希望者の方は会員の方・会員ではない方にかかわらず、当会事務局までご連絡下さい。
メール・ファックス・郵便で受け付けます。 また、ジェンザイム社でもファックスと電話で受け付けをしています。
■申し込み時記入事項 ： お名前 郵便番号 ご住所 電話番号
ファックス番号（お持ちの方） メールアドレス（お持ちの方）
参加人数 [大人 名 小人 名] 参加者全員の名前と年齢
※宿泊の方は10月２２日又は２３日のどちらに宿泊されるのかをご記入下さい
ホテルは会でご用意します。
※患者情報が、無断で外部に漏れることはありませんので、ご安心下さい。
●プログラム ←クリックして下さい
■申し込み先
ファブリー病患者と家族の会事務局
東川 隆
〒277-0825千葉県柏市布施５４７－１
FAX050-1021-7929
e-mail
（メール・ファックス・郵便で受付）
ジェンザイム・ジャパン株式会社
〒102-0073東京都千代田区九段北４－２－１
電話０３（３２３０）８２８１
FAX０３（３２３０）８３９８
（電話・ファックスで受付）
♪関東甲信越ファブリー病セミナーでは、事前に皆さまからのファブリー病に関する質問を受け付けています。当日会場にてお答えをご用意しますので、わからなこと、何でもけっこうですのでお寄せ下さい。参加できない方からも広く募集しますから、セミナーの後、ホームページ上でも報告します。答えの準備の時間がありますのでなるべく９月３０日までに会のＥメール、掲示板、事務局ファックス、郵便でお待ちしています。♪
共催：ファブリー病患者と家族の会 ／ ジェンザイム・ジャパン（株）
2005年8月27日
終了しました。ありがとうございました。
昨年開催した、第1回ジェンザイム・ファブリー病セミナーに引き続き、今年もセミナーを開催します。
今年は開催方法が若干違います。全国の方を対象とした東京でのセミナーに替わり、各地方にて合計数回のセミナーを開く予定です。したがって各回は、開催する地方とその周辺にお住まいの患者の方・家族の方が対象となります。あらかじめ、ご了承をいただきたいと思います。詳細は未定ですが順次、各地方で開催していきますのでよろしくお願いします。
今回はその第一回目、福岡市でのファブリー病セミナー開催のお知らせです。本セミナーでは、患者の方及び家族の方に、ファブリー病についてのご理解を深めていただく機会として、ご専門の先生方にご講演いただきます。是非ご参加いただきますようよろしくお願いします。
※今回は主に、九州沖縄全域・及び中国地方の西側にお住まいの方を対象としています。
ただし、参加のご相談はお気軽に当会・ジェンザイム社にお問い合わせ下さい。
[プログラム]
■日 時： 平成１７年７月２３日(土)
１２：００～１４：００
（※参加費無料。お弁当を準備させていただきますので、お早めにご来場ください）
■場 所：アクロス福岡 ６階 ６０１号室
福岡市中央区天神１－１－１（地図・交通は別途お知らせ） ℡ ０９２（７２５）９１１３
■交通費ついて： 福岡県外の方を対象に全額補助いたします。
■開会の挨拶 ジェンザイム・ジャパン株式会社 バイオ医薬品事業部
西日本営業部 部長 小山 富一郎
■講 演
【座長】：熊本大学大学院医学薬学研究部
先端生命医療科学部門成育再建移植医学講座
小児科学分野 教授 遠藤 文夫 先生
12：05～12：50 演題（１）
『ファブリー病の腎病変と酵素補充療法』
講師：岡山大学医学部
歯学部附属病院腎臓・糖尿病・内分泌内科 講師
血液浄化療法部
副部長 杉山 斉
先生
12：50～13：00 休憩
13：00～13：50 演題（２）
『遺伝学的観点からみたファブリー病』（仮題）
講師：長崎大学医歯薬学総合研究科
発生分化機能再建学講座 小児病態制御学 助教授
遺伝カウンセリング室 副室長 近藤 達郎 先生
■総括 熊本大学大学院医学薬学研究部
先端生命医療科学部門
成育再建移植医学講座
小児科学分野
教授 遠藤 文夫 先生
■閉会の挨拶： 「ファブリー病患者と家族の会」 事務局 東川 隆
※講演終了後、座長・講師の先生方と、ご出席の方々とのフリータイムを考えて
おりますので、ご質問漏れ等ございましたら、この時間をご活用ください。
共催：ファブリー病 患者と家族の会 / ジェンザイム・ジャパン株式会社
■参加希望者の方は会員・非会員にかかわらず、当会事務局までご連絡下さい。 メール・ファックス・郵便で受け付けます。 また、ジェンザイム社でもファックスと電話で受け付けをしています。
■記入事項：お名前 郵便番号 ご住所 電話番号
ファックス番号（お持ちの方） メールアドレス（お持ちの方）
参加人数[大人 名 小人 名]・参加者全員の名前と年齢
★ 集計の都合がありますので7月8日（金）までにご返信下さい。（郵送の方は必着でお願いします）
「ファブリー病/患者と家族の会」事務局
e-mail fax:050-1021-7929
〒277-0825 千葉県柏市布施547-1 東川 隆 宛
「ジェンザイム・ジャパン株式会社」
fax:03-3230-8398
TEL：03-3230-8281 担当：橋本さん
[お問い合わせは、ご遠慮なく連絡ください。とのことです]
2005年6月30日
