●「ファブリー病/患者と 家族の会」患者会活動のための寄付のお願い
2002年、9月9日の発足以来、「ファブリー病/患者と家族の会」は、少しでも多くの患者の方・家族の方にファブリー病を知っていただく事、病気の知識と治療への理解を深めていただく事、そして一般の皆さんにも、こんな病気に苦しんでいる人達がいることを知ってほしい。そんな思いで活動を続けてきました。
会の運営は皆様からの貴重な寄付金によって成り立っています。
今後につきまして、運営費として会費の徴収も考えていきますが、今しばらくの間は寄付金の中から運営していく予定です。
ここまでやってこれましたのは、ファブリー病の現状に対する皆様の有形、無形のご理解とご協力のおかげです。
この先も会は患者の方、家族の方の橋渡しが出来る、誰もが居心地のいい会を目指して活動していきたいと考えています。
「ファブリー病/患者と家族の会」の活動にご理解をいただける皆様のご協力を、よろしくお願いいたします。
ご寄付 一口 1,000円 何口でも結構です。
「現在新規開設中」
「ファブリー病/患者と家族の会」では、患者のご家族への呼びかけや、ファブリー病の認知のために、インターネットの他、新聞、雑誌などさまざまなメディア、各種情報媒体や、あらゆる機会を利用して行っていきますが、何といっても現在のところ、財政基盤が弱いことには間違いありません。
新聞、TV等マスコミ各社から一般企業、財団法人などで、皆様がご存知の、ご協力をいただける団体をご存知ありませんでしょうか?また、寄付をお願いできそうな団体がありましたら、ご紹介をお願いします。
■連絡先
「ファブリー病/患者と家族の会」事務局

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