HOME 　 ●「ファブリー病/患者と家族の会」について 患者数が少なく難病であり、治療法が明確に確立されていないファブリー病の患者や家族には、同じ病気の患者や家族との交流、情報交換は大きな意味がありますが、残念ながら日本国内にはそのような交流の基盤となる組織がこれまでありませんでした。「ファブリー病/患者と家族の会」はそのような患者・家族同士の交流の場を確立するとともに、海外の患者団体との連絡、他の難病患者団体との交流、患者・家族と医師、製薬会社、行政との協力の窓口となるべく、2002（平成14）年9月より正式な発足をしました。「ファブリー病/患者と家族の会」は、ファブリー病患者・家族全体の連絡機関として機能できればと願っています。 　 ●「ファブリー病/患者と家族のホームページ」について　 ファブリー病に関する情報の普及、患者・家族の交流を目的としたホームページです。患者数が少なく、患者・家族は全国に散らばっており、実際に会合を持ったり共同でイベントを行ったりするのは容易ではないため、ファブリー病患者の会の活動や患者関の連絡も、このホームページを基本にして行なっていくことになると思います。また、当ページに設置の掲示板などが、患者・家族および会員の重要な連絡手段となっています。もちろん、インターネットに接続できない環境の方には、適宜、郵便物などを通じてお知らせ、連絡を行います。 　 ●患者・家族および会員のプライバシー保護について 「ファブリー病/患者と家族の会」では、患者のプライバシー保護を第一に考えます。このために基本的に患者・家族間の連絡も、ご本人同士の同意があるもののみに限定し、会員リスト等は非公開にします。また、管理人、東川の手元にある会員リストは、会と会員との連絡の手段以外には一切使用いたしません。会員間の交流の橋渡し、対外的な窓口はこの「ファブリー病/患者と家族のホームページ」および「ファブリー病/患者と家族の会」が行います。 ●会費について 　当会は現在の所、会費をいただいておりません。皆様からの寄付によって運営されています。しかしながら、将来的には活動の多様化等により、寄付金だけではまかない切れない可能性が高いことも確かです。会費制への移行は十分考えられますが、その時は年間の出費状況等を計算した上で、適正な徴収方法、会費額を提示させていただく予定です。 ●会員募集 １.　入会資格 　この会は、ファブリー病に苦しむ患者・家族の方、また会の主旨に賛同し、協力していただける方であればどなたでも入会できます。　 2. 　入会申込 　入会されたい方は、事務局・坂本宛にメールかお手紙で入会申込をしてください。会員登録いたします。 （事務局） 　　　　 〒５６４−０００２ 　　　　大阪府吹田市岸部中１丁目１３番１１号 坂本　壮礼　 ●情報提供を求めます　 会では、ファブリー病に関する様々な情報を受け付けます。あなたからの情報が、あなたにとっては何でもないことでも、他のファブリー病患者の方の求めていた情報、役に立つ情報になるかもしれません。（例えば、ファブリー病の診察、治療に実績がある病院が分かれば、どこの病院へ行けばいいのか迷っている新しい患者さんに紹介することが出来ます）よろしくお願いします。また、皆様からのメール、お手紙などには、出来ればで構いませんが、以下のことをご記入くださると助かります。もちろん、強制ではありません。匿名、匿住所、その他の項目も任意で構いません。患者・会員のプライバシー保護を第一に考えたいと思います。 　 1　お名前（ハンドルネーム・ペンネーム・芸名・仮名・通称・愛称） 2　お住まいあるいは連絡先。メールアドレスをお持ちの方は出来ればそれも 3　ご家族中のファブリー病患者の人数 4　ご自身、又はご家族の病状や治療状況など 5　治療を受けていらっしゃる病院、診療科、医師名など 　　　　※あくまでご自身または家族に、差しさわりがない範囲でかまいません。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　 ●「ファブリー病/患者と家族の会」はこんな活動をします 　　１．目的 　　1.　患者および家族、興味関心のある方、会の主旨に賛同し 　　　　協力していただける方との情報交換と親睦を図る 　 　　2.　治療法の確立に向け、積極的に働きかけ、支援する 　 　　3.　ファブリー病の認知に向け、社会的啓蒙を図り福祉の発展に寄与する 　 　ファブリー病の患者と家族に対して出来る限り積極的な支援活動を行ない、患者と家族が社会から孤立する事なく、一人の人間として一生懸命生きることができ、不便ではあっても不幸ではない生活ができたらと考えています。 　 　２．活動概要 　　1.　会報の発行 /ホームページの作成 　 　　2.　他の難病患者団体との交流、関係機関との交流 　 　　3.　患者と家族のQOL（quality of life：生活の質）向上のための活動 　 　　4.　国、厚生労働省、都道府県、市町村および議会などへの陳情、請願活動 　３．サポート 「ファブリー病/患者と家族の会」会員になられた方には、精神的なサポートは会が行い、医学的な質問・サポートは、アドバイザーの先生に相談などをしてもらえるようにしたいと考えています。また、病気について知ることのできる資料なども順次用意していきますので、ファブリー病の患者、家族の方は是非ともご連絡ください。 　もしファブリー病の患者さんで、この会の存在を知らない方がいたら教えてあげてください。知っているけどまだ私たちの所に連絡されていない方がいらっしゃれば、ぜひ積極的に連絡をしてきて欲しいと思っています。 医療機関の皆様も、ぜひファブリー病の患者さんに、この会の事をお知らせいただきたいと思います。よろしくお願いいたします。「ファブリー病/患者と家族の会」会員になられた方には、精神的なサポートは会が行い、医学的な質問・サポートは、アドバイザーの先生に相談などをしてもらえるようにしたいと考えています。 また、病気について知ることのできる資料なども順次用意していきますので、ファブリー病の患者、家族の方は是非ともご連絡ください。また、こんなことを知りたい、こんなことをしてほしい、こんなことができないだろうか、などの皆さんからの提案もお待ちしています。また、私はこんなことができますよ、というご協力の立候補なら、なおさら大歓迎です。何でも構いませんから、ぜひご連絡ください。 　 謝　辞 このホームページの作成にあたっては、「ファブリー病患者の会」設立発起人の故佐々木勝弘さんの書かれた文章を基にして佐藤が手を加えた部分があります。 また、 　「ロイコジストロフィー・ネットワーク」の高橋洋さん・敦子さん 　「GaucherHouse」の高城美香 さん 　「ポンペ病の会」の皆さん 　ジェンザイム・ジャパン株式会社の皆さん など、多くの皆さんにお世話になりました。ありがとうございました。 　 また、これらの皆さんの運営されているサイトを大いに参考にさせて頂きました。ここに記して、感謝を申し上げます。 また、佐藤には考え及びもつかなかったアイディアなどもあり、時には表現方法まで参考にさせて頂いた部分があります。もし不愉快に感じられましたら、表現を改めますので、ご指摘ください。 皆さん、本当にありがとうございました。　会長：佐藤和男 HOME